Ce projet s’adresse aux familles d’enfants atteints d’hémophilie sévère, âgés de 0 à 20 ans. Il s’agit d’un stage encadré par des professionnels de santé (médecins, infirmiers, psychologues, pharmaciens…) permettant aux enfants, à leurs parents, frères et sœurs de mieux comprendre la maladie, d’apprendre à réagir en cas d’urgence et de maîtriser les gestes essentiels du quotidien. L’objectif est d’améliorer leur qualité de vie en favorisant une meilleure connaissance et gestion de la pathologie. Ce week-end permet d’échanger avec les autres familles pour partager expériences, doutes et solutions face aux difficultés rencontrées.
Association française des hémophiles
L’éducation thérapeutique de l’enfant hémophile grave et de son entourage
23/06/2025
L’Association française des hémophiles œuvre au quotidien pour accompagner les personnes atteintes d’hémophilie ou de troubles de la coagulation, ainsi que leurs familles. Son objectif principal est d’atténuer les conséquences de la maladie et de permettre aux malades de mener une vie aussi normale que possible, en leur apportant soutien, information et accompagnement personnalisé.
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Association française des hémophiles
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